3月20日央视新闻报导,国家儿童医学中心和国家儿童肿瘤检测中心在国家卫健委的指导下对外发布了《国家儿童肿瘤监测年报》。在此之前我国缺乏全国范围的、连续的监测数据,只能参考外国数据。本次发布的年报中收录了全国家儿童肿瘤监测点的近33万张儿童肿瘤病例报告卡,分析了年1月至年12月两年间的恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤的病例信息,暴露了我国儿童肿瘤防治目前存在的一些痛点。
首先,据统计全国肿瘤患儿本省就医的比例为66.22%,但细看各省的数据后发现这一比例的差距非常大。北京、重庆和广东省内就医比例均达到90%以上,北京高达98.61%,反观河北、内蒙古和西藏这一比例都不足25%,在西藏只有21.52%的患儿选择在省内就医。省外就医的去向也有明显的分布规律,集中在北上广、重庆和江苏等地,直观地反映出儿科医疗资源分布不均的现象。而儿童肿瘤往往面临着确诊难这一问题,调查显示,由于对这一领域缺乏系统性的认知,患有实体肿瘤的儿童平均要去3家医院才能得到确诊,很多时候因肿瘤引医院的医生与生长痛或是一些普通疾病如发烧和斜视混淆,从而错过最佳的治疗时间。医院医院再到跨省就医这一级级的转诊过程十分费时,又会拖延患儿就诊的进度。为了解决这一问题,年卫健委明确在东北、华北、中南、西南和西北分别建立一个儿童区域医疗中心,此前在北京和上海已设立两个国家儿童医疗中心,旨在通过区域与国家中心统筹协作,促进区域内儿科医疗服务同质化。远程医疗和互联网医疗的应用也将进一步的促进分级诊疗的落实,如使用互联网监测新生儿胆红素医院级别的建议,让患儿家长的寻医之路更高效。
其次,多数地区的出院患儿年龄在2-6岁,但一些西部省份则多在12岁以上。除了地区内医疗水平,家长的观念也是造成这一差别的因素之一。因大众观念中肿瘤不是小孩子得的病,除了白血病对其他类型的儿童肿瘤可能听都没听过,因此一些孩子年幼时发病却一直未得到重视,直到症状加重了以后才就医。同时儿童肿瘤的生物特性与成人肿瘤不同,但对儿童肿瘤的研究又不够重视。当患儿没有及时确诊导致病情已经进入中晚期时,适合的治疗方案就很有限,很多成人服用有效果的药物并不能用于儿童身上。因此许多经济困难的或是知识水平不高的家长面对高昂的医疗费和无法确定的治疗效果会选择放弃。面对这种情况我们需要更多的科普平台向大众传递正确的儿童肿瘤知识,比如宣传自查方法、搭建专家问答的网络平台做患者教育和组建专业的社工团体为患病家庭提供支持等。还需要推动医药企业针对儿童肿瘤开发精准治疗和创新疗法或是通过孤儿药快速审批之类的“绿色通道”引进国外的特效药解决新药困局。
儿童肿瘤监测年报对我国儿童肿瘤防治有着深远的影响。随着未来拓宽监测覆盖范围和分析的病种,将为包括医保在内的相关*策提供数据支持,也能根据发病特征制定更完善的治疗指南,保障我国儿童的健康水平,提高患病家庭的生活质量。
文章来自:睿安管理咨询