当乐乐妈妈告知我，乐乐现到处学珠宝审定与打算时，我溘然料到了畴昔看过的一个说法：人们屡屡会忽视，钻石所分发出来的光泽，不只仅是与生俱来的，还须要经事后天的切割打磨。
天下上的每一个儿童，都像一颗颗原石，在性命的切割打磨下，才最后成为那些不同凡响的珠宝。而名叫髓母细胞瘤的病魔，是乐乐十六年人生里最大的切割刀。
残忍的病魔以痛亲吻这位小男孩，但他却走上了寻求永远之美的人活路。
如下实质，依据乐乐妈妈口述整顿。
儿子走不了直线
是脑壳里长了坏东西
年除夕，我的儿子乐乐出世了，乐乐的到来，让咱们的众人庭布满欢声笑语，日子就如许普通而甜蜜的过着。
直到年6月初，我带乐乐去上足球课，咱们在路上边走边言语，我注视到乐乐走着走着，时往往会身子一倾斜走进绿化带内部。
我想起头几天六一童子节的时分，我带乐乐去看片子，他也是如许歪歪扭扭地步行。那时诤友说，儿童会不会是斜睨呢？我没有太介意，儿童的眼睛看起来很平常的仪表。
得病畴昔的乐乐是个阳光小男孩
后来我想想，只怕前兆呈现得比这还早。
蒲月我在广州出差时，午托和晚托班的教员曾经和我反映过，说乐乐吃过饭后会吐逆。我延续感触可是儿童用饭吃多了或吃太快了，原来那即是肿瘤初期的病症了。
刚巧咱们家的旁病院。通常乐乐得病病院，但那天我带病院，心坎想着这边人少，容易给儿童做个搜检吧。
在病院挂了急诊，医师听我讲了乐乐的情景后，立即让他做了两个行为。一个行为是左右手指尖相碰后再去触碰壁尖，乐乐的手指何如也碰不到鼻尖；另一个行为是走直线，乐乐走两步就走歪了。
确诊前乐乐与妈妈的合照
后来我听医师讲解才领会，这两个行为是香港儿科大师陈志峰讲解教给他们的，判定是不是存在神经疾病容易有用的法子。
良多时分医师由于缺乏阅历无奈即刻判定病情，反而会让患者去做内科搜检，致使迟误了诊疗时光，但这位急诊科的医师首先就料到了让咱们去做CT。
半个小时后，CT成绩出来了，上头写着我素来没有见过的几个词：“第四脑区病变占位”。
医师说要立即转神经外科，情景挺严峻的。我一下子人就懵住了。我感触仿佛是在拍电视剧相同，实际生存中应当不会蓦地产生如许的事宜吧。
当天下昼，病院。比及第二天做事日，病院安顿了各项搜检，结尾医师告知我：“百分之九十五以上是癌症，要施行手术诊疗。”
接下来的那一周，我天天活得就像个提线木偶，全面不领会自身的脑壳在想甚么，只领会暗暗听医师的话，听诤友的抚慰。
诊疗阶段的乐乐与妈妈的合照
抉择留在深圳
碰见良医告成走过*门关
乐乐确诊了髓母细胞瘤。
小科普髓母细胞瘤是童子颅内恶性肿瘤中最罕见的典型，产生于小脑。正常见于16岁如下童子及青少年，病发岑岭在5~9岁，20~24岁病发率略有回升。
髓母细胞瘤常位于第四脑室，欺压导水管，使脑脊液轮回碰壁，在脑室储蓄构成脑积水。肿瘤成长速率较快，也许在数周至数月的时光，体现出颅内压增高和小脑性能阻碍两方面的病症和体征。
当代归纳诊疗手法也许使约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年。
我对癌症这东西的明白，也是一步一步领会的。
一发端我可是想着儿童的脑壳里长东西了，须要开颅把东西掏出来。开颅，听上去好恐惧啊，别说是才上小学三年级的儿童，成年人碰到这类事，预计也很胆寒吧。
背面我才渐渐反映过来，脑壳里这个东西，是癌症，是坏东西。比起手术，后续的放疗和化疗才是更磨难人的好久战。
医师说要做开颅手术切除肿瘤的时分，我也夷由过要不要病院求医。病院给良多童子肿瘤患者做过手术，而年那会儿，病院才方才创建一年左右，病院特别新。
乐乐的厚厚一册病历及搜检纪录
医师意见儿童不要坐飞机，气压改变也许会对儿童颅内的肿瘤构成影响。可我想，倘若坐火车就须要花上八九个小时的时光，对弱小的乐乐来讲，这也是一种煎熬。
走运的是，病院示意，能让神经外科的何伟成医师来做主刀医师。何医师是香港神经外科的第一把刀，和他施行相易的时分，他特别沉稳地绘图给我诠释了手术的全历程，并坦言手术的胜利概率特别高，根基上也许抵达百分之九十八以上。
何医师的话让我吃了一颗宽解丸，也让我下定病院施行手术。
何医师还意见了很多深化的意见，他意见在做切除手术的同时，也施行脑积水处置，并提早在胸口插管为后续化疗做谋划。
他告知我，如许也许通过一次手术把整个该做的事宜一次做完。确凿，病院由于没有阅历，手术只做手术、化疗只做化疗，反而会让儿童遭很屡次罪。
每一次大化疗时记任用药量及血象
在乐乐的眼里，他感触自身可是脑壳里长了个包。
那时手术前病房还没有分科，同病房里有个小诤友做了阑尾炎手术。乐乐问我：“妈妈，我的手术是不是要比阑尾炎手术大？”我说：“不会的，阑尾炎手术是在肚子上开洞，你可是要在后脑勺开个洞。”“那疼不疼呀？”“不疼，睡两个小时的觉就行了。”
6月15号早晨八点半，乐乐被促进了手术室。整台手术施行了快要八个小时，直到下昼四点才出来。
他醒来后，对我说：“妈妈你骗我，我感触比隔邻小诤友的手术要大良多。”
手术后的乐乐
放疗化疗
长达一年的好久战
紧顺手术以后的，是一个半月的放疗和一年八个疗程的化疗诊疗。
放疗的那一个半月，乐乐根基上没能吃甚么东西。固然头发在做手术前就曾经剃得很短了，但我天天依然能看到他的枕巾上掉落的头发。看到乐乐这个仪表，我也没有甚么神气吃东西，一个月下来，瘦了十斤。
发端化疗后，我意识到那时何医师的目力有多深化。化疗药物通过切除手术时插上的静脉输液港，一点点输入到乐乐的身段，与病魔做搏斗。
正在采纳诊疗的乐乐
做手术前同病房的病友眷属曾跟我分享过他们的阅历。当病院花了良多钱、找了良多人材做上手术，但手术只是做了肿瘤切除，插管、脑积水都没有处置。
后来迂回数地，先是去了广州，后来得悉这边有驰名的陈志峰讲解出诊，因而又跑到深圳来，折腾了良久。我很走运乐乐碰到了那末有阅历的医师。
病友妈妈口中的陈志峰讲解，是香港童子肿瘤范畴的大师，曾任香港童子血液和肿瘤探索组会长，亦是亚洲童子血液肿瘤探索组的现任秘书，病院儿科由他担当部门主管，负责整个计划、治理、进展。
等候手术前，有次正逢陈讲解率领团队查房，固然那时乐乐还没做手术，也没有发端化疗，但我仍旧特意跑去跟陈医师说了儿童的情景。陈医师听完，便带着全面医师团队到达了乐乐的病床前，一番搜检后，嘱咐我说，做完手术的第七天要上化疗药长春新碱。
后来我渐渐明白到，这第七天是决计癌症是不是复发特别关键的时光点。癌症诊疗中把握好时光节点是特别要害的，偶然候医师也许会忙忘了，但做家长的确定要自身记牢。
与癌症做搏斗中的乐乐
乐乐后续的化疗，都是在陈讲解的教导下完结的。陈讲解的医德果真很高超，我感触他身为医师是有定夺的。
前病院复查时据说，直到此刻疫情时代，陈讲解病院做儿科庞大手术。为了来陆地做手术，陈讲解首先要隔断14天，尔后安顿整整七天的手术，结果后回到香港，又要隔断14天。
这一年的化疗，对乐乐来讲，是他性命里的晦暗时代。他底本是个微胖的高个男孩，得病畴昔有八十多斤，折腾了一年瘦到了惟有五十余斤。偶然我帮他沐浴，望见儿童皮包骨的身子，就像是索马里哀鸿，感触太恐惧了，想起来就受不了。
那段时光，病院的病友群抱团取暖。在病友群里看到了有一位家长推了一篇对于童子肿瘤的文章，个中讲解到了髓母细胞瘤。看完后，我