关
于
作
者
本篇内容献给所有坚持下来的颅咽管瘤病患和家属,同时致敬所有致力于颅咽管瘤治疗和研究的医学工作者。作者为病友志愿者,非专业医学人士,所提及护理内容均为经验之谈,仅供参考,不能替代正常求医问诊,如有不足之处,敬请谅解。
爱久妈妈:回想去年,作者澳爸还是新病友,女儿术后三个月左右时,他在这里写了第一篇患友日记:我女儿在澳洲治疗的经历,后面加入义工志愿者团队到参与新人群组建再到接力群主,他在线上一直热心积极的帮助每一位迷茫入群的新病友。截至目前新人群已经开到第三个,群内志愿者们在澳爸的带领下也通过不断的经验积累和学习沉淀,对帮助新群友在深度了解病情、术后护理引导和心理关怀这三个层面日渐顺畅,大家竭尽所能的希望该小众群体里的每一位新病友都可以少走弯路,本篇内容是继颅咽管瘤术后新人护理(一)后,澳爸又扩充的新人常见问题总结,建议新病友们多看多问,活学活用,避坑少走弯路。
澳洲农民:颅咽管瘤这个鞍区占位,有多少病友在没查出病因前为视力和内分泌并发症奔波,在核磁检查之后,有多少人一脸懵不知道是什么病,甚至于一些眼科医生和内分泌医生都没见过,网络上搜索的内容一般只强调这个肿瘤的手术,复发和生存治愈率等问题,但对于内分泌问题的并发症治疗建议很少提及,今年的新人群里我们也重点帮助群友认识和学习这方面的问题,由于群里间断性的增加新人,很多共性问题会反复循环答疑,但仍有些新病友没有时间看群信息,学习上不得要领,基于此,我再把重点列出来帮助大家快速了解一些常见问题和处理手段。
所有人新人主要面临两个大类的问题:手术问题和术后护理问题。
关于手术
由于瘤子位置特殊,下丘脑,垂体,垂体柄,视交叉,脑动脉,甚至脑干,这些重要的结构都在几公分的一个空间里面,所以这个手术绝对是神经外科领域最难的手术,对手术医生的要求都非常高,而且术后对于垂体激素轴的损伤会非常大,手术只是万里长征的第一步,选择一个好的医生,医院是最关键的一步,关于这一块内容