简介：首先我们来看下A家孩子的情况，男孩，12岁的时候发病，位置在松果体，治疗前肿瘤标志物没有查。头晕、嗜睡、乏力、视力下降、右腿脚后跟有点拖着走路不利索。
年12月26号发现的，然后年1月6号做的手术。医院，张治平教授手术全切。病理为颅内混合生殖细胞肿瘤（畸胎瘤+纯生殖）。
小编：可以说说当时发现时的情况和找到医生的情况吗？
A：我家孩子是在年底快期末考试那段时间上体育课出现头晕症状的，每次上完体育课就头晕厉害，上课期间容易打瞌睡精神不好，开始以为是感冒偷懒不想学习。
眼睛经常有红血丝，吃着饭也可以倒沙发上就睡着，快期末考试了老师打电话又说孩子不舒服，我们就带去当地一样查了血常规，结果是正常的。
医院给排个片，医生说没必要，可我心里隐约觉着不对劲，强烈要求拍，结果出来有个大概枣核那么大的肿瘤在脑子深处，报告写着是室管膜瘤伴出血。
当天晚上就带着孩子上医院，当时比较幸运直接挂到了神外一把刀刘景平主任的号。na医院的片子说从形状位置来看符合畸胎瘤的症状。
要再拍一个增强核磁看看，让我们预约床位，当时正好碰到元旦准备放假了，运气比较好，1月4号住进去，1月6号手术。所以第一步很重要，遇到对的懂生殖的医生。
小编：手术前家里人的态度是怎么样，有没有产生什么分歧？
A:没有，争分夺秒治疗孩子。全家抱团一致照顾孩子。???小编：?????我们来看下手术后的情况：
1月6号的时候手术。
术后呆PICU三天转普通病房，术后左边眼皮耷拉10天左右可以睁开，斜视、不怎么说话偶尔说三四个字、大小便有点失禁，思维偶尔出现混乱，嗜睡时间比较多，扶着勉强可以行走，无法下蹲，吃饭很好。
过年期间出院回家休养到2月份,恢复很多，思维也清晰，吃饭睡觉很好，2.25左右突然吃饭出现呕吐,去急诊颅压增高数值：，直接办理入院做VP分流手术，术后整个人完全正常思维说话清晰，记忆力恢复。?????
小编:术后脑积水的情况比较多，好像最近也有一次有脑积水的状况？
A:???手术后孩子出现了很多症状，当时也是急的不行，到处搜相关资料，可是当时没有进群根本跟无头苍蝇似的，找到了好大夫这个平台，咨询了湘雅的医生说术后起码要恢复3个月才慢慢正常。
第一次做分流是完全没有心理准备发生了，去急诊做了相关检查直接入院第二天就手术了，因为当时孩子症状很不好了，做完手术整个人完全正常。前段时间年元旦也是天然出现，嗜睡，呕吐，思维混乱的症状，有了第一次经验我知道肯定又堵了，所以这次马上去了北京做手术。
给大家的意见，平时孩子如果头疼，喷射式呕吐，嗜睡，说话有点混乱就要特别注意是不是脑积水方面问题，CT可以看出是不是脑积水加重。
小编：?看到第二次分流的情况了。是在北大妇幼姚红新主任那里进行了微创清除手术+分流管腹部端堵管的处理。
A：?医院做了腹腔清除微创手术，腹腔端完全堵了，为什么去北京做而没有选择湘雅是因为，医生要把管子改到心房去，我之前就了解过很多病友改到哪里隐患很大，所以不愿意。
医生果断拒绝说不愿意就走，当时很无奈，之前我联系过北大姚主任助理，把孩子情况都发给他看了，也问清楚能不能去北京做手术，全部问清楚后连夜高铁直接去北京了，去之前问过群友欣姐，问过开心，他们对脑积水方面很了解。
还加了北大脑积水群主