爸爸辞职陪着看病
妈妈剃光头陪进无菌仓
今年9月下旬，为了带旭儿去石家庄接受治疗，王华辞去了西安的工作，其妻子请假数月，上小学四年级的大儿子留在西安由老人照顾。月26日，王华在电话里告诉华商报记者，关于黏多糖贮积症Ⅱ型的治疗，可以通过酶代替进行治疗，国外有酶代替的药，但价格非常贵，一针多元，一周要打6针，一年花费多万元，而且可能要终生靠打针生活。“除了酶代替，医生说这种病目前还可以做手术改善，手术费一共80万左右，首先要进入移植封闭无菌仓内化疗，然后移植干细胞等，整个手术需要近30天，术后还需要3个月的排异治疗。”王华说，为了旭儿，他们没有选择，只有看着眼前仅有的路走着，最终他们选择让旭儿接受手术治疗。月26日，王华提供的月3日河医院开具的诊断证明上显示，旭儿的诊断意见为黏多糖贮积症Ⅱ型，患者于月8日开始在移植仓内行造血干细胞移植治疗。5天前，旭儿进入移植仓，旭儿的母亲也剪去长发、剃成光头进入仓内照顾旭儿，医院附近的出租屋内专门给旭儿做饭，因为旭儿对米、面、西红柿等过敏，再加上手术治疗，目前体内几乎没有白细胞，抵抗力非常低下，所以饮食等方面都需时刻注意。“目前我们已经花了40多万元，旭儿的很多治疗用药都没在医保内，再加上异地就医，医保只报销了3万多元，我们只能先向亲戚朋友借钱治疗。”王华说，手术结束后的排异治疗费用更高，后期可能还需三四十万元，对于钱的问题，他和家人都已麻木，现在最担心的还是旭儿的健康。“黏多糖贮积症是近几年才开始有手术治疗，手术也只能起改善作用，能否痊愈还都是未知数，所以我们非常希望能得到有效的医疗帮助，让旭儿不再受病痛折磨。”王华说，父母是渡孩子的船，为了能让旭儿的人生之路走得更远，作为父母，他们再苦再累都是值得的。相关新闻：黏多糖贮积症是一组由于溶酶体中的代谢酶缺陷，造成黏多糖代谢障碍并引起贮积的罕见遗传代谢病，可分为7种亚型。其中II型患者约占一半，发病的多为男性。对于这类患者，早期诊断和干预治疗很重要，如果发现孩子有外表异常、关节僵硬、发育落后等表现，医院排查。
来源：华商报
值班编辑：KK
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