有书君说
前阵子,《三十而已》大火。
三个30岁女孩的故事里,让有书君印象最深刻的是顾佳。
她为了儿子,为了丈夫,为了让这个家过得更好,不断翻山越岭,试图跨越阶层。
其实,女人过了三十岁,生命中有无数的山峦需要翻越。
今天的《人间》栏目,我们邀请到43岁的张姐,来讲一讲“女人四十爬山”的故事。
在人生的头40年,张姐身上有无数令人艳羡的标签,学霸,大学教授,在东部沿海的二线城市坐拥两套无贷的房子,家里存款多万。
但,40岁之后,她身上最醒目的标签是,自闭症孩子的妈妈。
这个病无药可治,需要终身干预,人力和财力的投入都像是无底洞。
面对生命中最沉重的一座山,张姐会怎么做呢?
有句话是这么说的:中国人的幸福感取决于你的邻居、同事和亲戚。
此话不假,我从小到大,发现身边的每个人都在攀比。
上学时比谁成绩好;长大了比谁工作体面,比谁赚得多,买的房子大;比谁嫁得好,娶的老婆漂亮;有了孩子又比谁的孩子有出息。
如此循环。
我很幸运,不管跟谁比,我都没输过。
这多亏了我妈。
小时候,闺蜜来我家里玩,我偷偷跟我妈说,你看人家漂亮吧。
我妈仔细端详了她一会儿,告诉我,她没你高。
我说,可她比我瘦。
我妈说,她没你白。
后来学校开家长会,我妈从教室里出来,拿着成绩单说,你看,你学习比她好。
我还不死心,说,但人家爸爸是大老板啊,比咱家有钱。
我妈使出杀手锏,说,你爸是大学教授,学历比她家高。
有了我妈的鼓励,我少走了很多弯路,因为我很清楚,自己的优势在学术上。
一路走得顺风顺水,高考考上,本科毕业考硕士,硕士毕业考博士,从跳到。
博士毕业,我女承父业,当上大学老师。
31岁,讲师升副教授;36岁,升教授。
职务上也平步青云,从教研室主任,到系副主任。
只要我踮踮脚,就可以够到系主任的位置。
曾经让我羡慕的同学,如今再无可比性。
人到中年,攀比的战场转移到孩子身上。
因为忙于教学和科研,我结婚和生孩子都很晚,这让我落后同龄人一大截。
37岁,才认识现在的丈夫林峰,他在IT公司做中层领导,收入尚可。
38岁,我生下儿子小星星。
而闺蜜的儿子已经背着书包去上学了。孩子的成绩成为整个家庭的晴雨表。
考好了,全家兴高采烈;考砸了,全家鸡飞狗跳。
我看得心有戚戚,跟林峰说,以后星星上学,怕也是一场恶战。
林峰说,怕什么,咱们家有个学霸博士妈妈,再差能差到哪里。
万万没想到,命运和我开了一个残酷的玩笑。
星星八九个月大时,我发现他有点不对劲。
我带他去广场玩,那里有很多家长“遛”孩子。天空中飞过直升机,大人们喊,“快看,飞机!”
所有孩子都齐刷刷抬头,顺着大人指的方向看过去,咿咿呀呀的,别提多兴奋。
只有星星无动于衷。
18个月时,周围同龄孩子,已经可以听懂简单的口令。
妈妈说“起来”,他们就从小床上起身;说“亲亲”,小嘴嘟起来;说“抱抱”,小手臂张开。
而星星什么都听不懂,任你说什么,他都像木头一样。
我害怕了:我该不会是生了个傻孩子吧?
我抱着星星去了医院,医生的诊断结果犹如当头一棒。
疑似自闭症。
自闭症三岁之前无法确诊,但医生说,星星的情况已经很明显了。
这个病,需要终身干预,并且无药可治。
得知星星是自闭症,我巴不得当场去世。
因为我事先了解过,自闭症和自闭不一样,它不是内向、不说话,而是先天的大脑发育障碍。
严重的,孩子一辈子智力都会受影响,不会说话,不认得爸爸妈妈,甚至不会自己大小便。
但好在,医生说我发现得早,及时干预,有好转的可能。
我开始找靠谱的康复干预机构。在机构里,我看到很多和星星一样的孩子,有的训练了三个月就学会了说话,后来和正常孩子一样去上幼儿园。
我仿佛抓住了救命稻草。
为了有更多的时间陪星星训练,我辞掉了系副主任的职务,只甘于当一个专职教师,这样我就不需要坐班。
我像以前上学时给自己设定学习目标那样,也给星星设定了清晰的训练目标。
这个月,突破语言关;下个月,学会大小便;再下个月,会认个词……
每天上午去机构上课,回家又马不停蹄地训练,一天不少于8个小时。
每个动作我都一遍遍教,学不会就逼着星星一直学,跟他死磕。
我为此放弃了所有的休息时间和娱乐活动。
以前每周都要和闺蜜约饭、逛街,现在不去了。
以前喜欢看书、看电影,现在也没时间看。
从早到晚神经绷得紧紧的,就连上厕所都分秒必争。
以前喜欢坐在马桶上刷手机。现在,我哪怕刷五分钟朋友圈都会有罪恶感。
“天啊,我怎么又在浪费时间,不管小孩,自己在这玩。”
但,我只顾着自己努力,却忽略了星星的领受能力。
如果将自闭症比作视力障碍:度近视和失明,都叫视力障碍;那星星就是失明的程度,任你怎么教,他都不开窍。
不要说跟正常孩子比,就是放在干预机构里,星星的能力也几乎是垫底的。
一个最简单的动作,拍手,机构老师和我教了三个月,不下一万次,星星就是学不会。
还特容易兴奋,坐不住,屁股一挨凳子就跑,我在后面追,连哄带骂,把他按回去。
有时骂也没用。我讲话他就跟没听见一样,眼睛根本不看我。我要大声喊,把他的脸掰回来。
一次,我忍无可忍,扇了他一巴掌。扇完心疼得要死,抱着他哭。
更让我绝望的是,自那以后,星星变得有点怕我。
以前只要听到我的声音,他就会噔噔噔地跑过来;后来,每次我试图教他什么,他就躲,甚至情绪失控,大喊大叫。
我不知道怎么办才好,上网求助,却看到很多自闭症家庭的悲惨新闻,什么“广州一孕妇带着7岁自闭症儿子烧炭自杀,起因是在家长群受到围攻”。
想到星星以后的日子,或许比这个还要黑暗,我崩溃了。
我想离家出走,走得远远的,再也不回来,远离这份沉重和压抑。
我跟林峰说,我求求你,我们离婚吧,我净身出户,孩子留给你。
林峰不能理解因为这个离婚。
他安慰我,你放心,我不会让你一个人承担的。
我说,你也会受不了的,星星可能一辈子就这样了。
林峰说,多大事啊,就养着呗,以后有咱们一口吃的,就有他一口。
他开始接替我的位置,每天上午带星星去机构上课,下午上班。周末,雷打不动地带星星出门散步。
我以为过不了几天,林峰就会崩溃。
没想到,他情绪很稳定,周末的亲子散步,好像还乐在其中。
星星在前面骑着儿童自行车,他在后面小跑跟着。
碰到下坡,星星会非常兴奋地大叫着往下冲。
林峰怕他骑太快摔着,就拿根绳子拴着自行车,不徐不疾地控制着节奏。
完全不在意路人斜视的目光。
回到家里,他还跟我开玩笑,“儿子就像狗子一样,我在后面好像遛狗啊。”
他后来干脆管儿子叫“小狗子”。
我在旁边观察,发现星星跟林峰在一起的时候特别快乐。
咯咯咯地笑个没完,可以嗨一整天。
白天精力发泄掉了,晚上睡得就很安稳,九点上床,一觉睡到早晨五六点,不吵不闹。
自闭症的孩子大多有睡眠障碍,精力过分旺盛,充电五分钟,放电三小时,晚上都不睡觉的,多少父母被闹到精神衰弱。
我和林峰反而没有这种困扰。
闺蜜偶尔也会过来帮我照顾星星。
她还是和以前那样,开口闭口都是儿子的学习成绩。
她儿子现在上初一,期末考试没考好,家里一片腥风血雨。
他们骂孩子是废物,孩子哭着要跳楼。
闺蜜焦虑得夜夜失眠,跑来我家诉苦。
我听完很是感慨,全天下的父母似乎都永不知足。
孩子这次在班级里考进前十,下次就要考进年级前十;这一次在全校排前几名,下一次就要在区里排前几名。
孩子的压力大到自闭。
我突然觉得,星星这样也没什么不好,傻归傻,但天天都很快乐。
我决定放过自己,也放过星星,不再逼着他训练。
就像一个学习很用功的小孩,任凭他怎么努力,成绩都上不去,不如就慢慢放弃。
毕竟已经尽力了,成绩不好又怎么样,不配活着吗?
想通之后,我重新捡起了自己的生活,开始看书、看电影。
有时候,星星会像以前一样噔噔噔地跑到我身边,我就看心情教教他。
学会了皆大欢喜,学不会也不勉强。
家里的氛围发生了肉眼可见的变化。
之前有一年时间,林峰说我像一头愤怒的公牛,两只角随时想着要顶人。
现在的我,很平和,家里也恢复了往日的其乐融融。
我也开始反思一些干预机构的教育方法。
有的机构,对家长的要求相当严格。他们不断强调,孩子短期内没有进步没关系,但一定要看到家长的努力。
如果家长做得不好,就会严厉批评:
“你看看,他的小孩当初比你家还严重,但现在好多了;
你再看看你家的,就是因为你不努力,害了你的小孩,将来他生活不能自理,都是你的错。”
字字诛心。
但其实,自闭症孩子的家长本身就是受害者,他们已经拼尽全力,有的卖掉房子,辞掉工作,几乎放弃了可以放弃的一切。
可能大家会觉得,父母为了孩子牺牲一切,是天经地义的。
但别忘了,父母就是孩子的船,船要是沉了,孩子也就完了。
生命都是平等的,如果拯救一个人的代价,是毁灭一个人,甚至毁灭一个家庭,那拯救的意义又在哪里呢?
很多妈妈在孩子查出是自闭症后,第一时间辞职,全天24小时陪护。
我虽然放弃了学校的行*职务,但绝不会辞掉教师的工作。
一方面,是我需要这份工作带来的收入。
都说一场病能压垮一个家庭,没有人能比自闭症孩子的家长更有发言权。
干预机构的费用,好的一个月要一万;额外请特教,一小时到。
林林总总加起来,每月开支在3万左右,乘以12,再乘以未来不知道多少年。
所以我需要钱,比以往任何时候都需要。
但另一方面,钱不是我工作的全部,我更需要它带给我的成就感。
教书育人的成就感。
我曾经看过一部电影,叫《女人四十》。
电影里,萧芳芳扮演的女主角,既要应对工作上的滑坡,又要照顾老年痴呆的公公,生活过得十分艰难。
丈夫劝她辞职,在家专心照顾公公。她却说:“上班是我人生的最大乐趣,我无论如何也不会放弃。”
上班也是我的人生乐趣,它能带给我价值感。
女人的价值不应该只是某人的妈妈和某人的妻子,我首先得是我自己。
哪怕我已经43岁了。
星星刚被确诊自闭症的时候,我在网上搜过很多次:那些自闭症孩子长大后怎么样了?
从来也没有答案。
后来我在干预机构里接触了很多家庭,慢慢意识到,自闭症孩子是没有未来的。
他们的父母,在机构里千金散尽,直到支付不起高昂的干预费用,就退学回家,妈妈带着。
再到绝望了,生个二胎,这个孩子就自生自灭。
我也想过是否要生二胎,为的是,等我和林峰哪天先走一步,星星不至于没人照顾。
但和林峰商量后,我打消了这个念头。
这样沉重的命运,我们两个大人都很难承受,为什么还要扯上一个无辜的孩子呢?
对于星星,我们现在能做的,就是趁着他年纪小,尽可能地干预。
如果未来他的能力可以被幼儿园接受入学,那就送他上幼儿园。
如果上不了幼儿园,那就上特殊学校。
如果特殊学校也上不了,那就让他待在家里,我和林峰一直照顾他。
星星永远是我们唯一的孩子。
至于到时候家庭和工作如何平衡,走一步看一步吧。
生命总会自己找到出路的。
我还记得少年时读《基督山伯爵》,书里说,世界上既无所谓幸福,也无所谓不幸,有的只是一种状态和另一种状态的比较。
那时的我不会明白,我40岁之前的生活有多幸福。
而现在的我,也未必不幸。
虽然命运给我什么,我决定不了。但,怎么去承受它,怎么去看待它,这个是我自己能选择的。
基督山伯爵还说了,只有体验过极度不幸的人,才能品尝到极度的幸福;只有下过死的决心的人,才能明白活着有多么快乐。
我会好好珍惜这份快乐,和星星一起。