还记得那个声音甜美，摸读盲文课本收获很多粉丝暖心守护的女孩星星（小名）吗？11岁的她从一年级开始，每天摸读课文，声音甜美清亮，感情充沛。她的视频被妈妈传上网后，被很多人称赞“治愈系小天使”“以后要当专业主播呀！”
原本星星在幸福快乐地成长，不幸的是，去年11月她被确诊尿*症，开始了漫长的透析之路。更让人心疼的是，星星妈周女士今年1月也确诊了相同的病症。面对接二连三的打击，星星妈说：“星星接受治疗的时候一直很坚强，我也要向她学习，医院治疗，星星在家里，过两天会把她接来，我们要互相鼓励，共渡难关。”
「紫牛头条」为大家甜美朗读课文的盲童小天使，不幸和母亲先后患了尿*症
盲人女孩声音甜美
摸读盲文课本收获不少粉丝
年出生的星星，现在在读小学四年级。在她两三个月大的时候，妈妈发现她跟别的孩子不太一样。出去玩时她老是趴在大人肩膀上，或者用手挡住眼睛，好像十分怕光。“但每次体检时医生都说她眼睛转动很灵活，是正常的，我虽然觉得有点不对，但想着孩子应该是发育有点迟缓可能大一点就会改善。直到她七八个月时我越发感觉有问题，带她去了医院找专家看看，最后才确诊她是视网膜缺陷伴有眼珠震颤和斜视多重的症状。”
星星的视力残疾证
医生也没有更好的治疗办法，只建议孩子到三岁去做激光康复训练，“我说孩子眼睛老是用手去挡住，医生就给她配了眼镜，当时我还高兴了，以为戴了眼镜就能看见了。但其实，她戴了眼镜出门只是不怕光了，视网膜缺陷是无法恢复的。”
周女士说，因为星星看不见，所以没有上幼儿园，6岁时才送她去了珠海当地的特殊学校读小学一年级。“在那里星星学会了盲文，刚开始学盲文是很困难的，盲文都是正着写，反着读，还需要记住各种点位。我们就用图钉钉在纸上，让星星反复去触摸记忆。有意思的是，星星学盲文好像是忽然开窍的，有一天她拿着一本课本，细细地摸出了文章的标题和页码，她跑来很开心地告诉我，她学会了！”
星星在摸读盲文课文
周女士告诉记者，星星虽然看不见，但性格阳光活泼，所以老师都很喜欢她。有一位老师发现星星的声音很好听，就让星星一边摸盲文课本一边朗读，“老师和我说平时在家也可以这么给星星训练，所以之后每天睡前，我都会让星星摸读课文，我把她拍下来，发到B站上存着，想留个纪念。”从年起，周女士就在不间断地发星星摸读课文的视频了。随着日复一日的练习，星星摸读课文的速度越来越快，朗读得也越来越好。她的声音清亮，朗读时还随着课文中的故事内容有表情变化，认真而专注。慢慢地，她的账号“启明小星星”收获了一些粉丝。
星星在给粉丝们摸读课文
星星患上尿*症
乐观接受治疗，用盲文给医生写信
原本这个乐观阳光的小女孩在幸福快乐地成长，没承想，去年十月，她因为咳嗽、医院，之后检查出肾衰，开启了漫长的治疗，“那时候星星每天要做腹膜透析，一天放三袋，每袋四斤，一次放ml（在腹腔内停留30分钟）以后慢慢加量，一天要做十个小时左右，那时候我真的特别心疼她。”周女士告诉记者，中间星星做了一次手术遇到管路感染，病症有所加重，到11月底收到的确诊通知书上赫然写着：“慢性肾脏病CKD5期”，已经发展为尿*症了。
星星的诊断书
妈妈用医院做腹透的样子，让网友好生心疼。有和她一样先天视障的学生，留言鼓励她：“小星星要加油哦！我也是视力不好，明年准备参加单考单招了。在这之前我也做过大大小小不知道几场手术，都是在眼睛上，现在状态好多了，我也同病魔战斗了十几年，所以想告诉小星星不要放弃任何希望，哪怕渺茫也要向前走，星星一定会闪闪发光！”
还有也生过重病的孩子留言：“我也没多大，十几岁住院也是一天都在床上不让起，然后吃不下饭，不消化，现在病好了落下慢性胃炎。我当年都‘开瓢’了还活得好好的，升学考试上高中了，小星星也不要着急！”
在家人的陪伴和网友们的鼓励下，医院积极配合治疗，去年12月30日她的病情有所好转，出院了，“回家休养，但每天还要在家用机器做腹透。”周女士告诉记者，“她在住院的时候，医生护士都很喜欢她，送给她玩具和爱心午餐。有一次星星还用盲文给医生写了一封感谢信，一边摸着一边读给医生听，大家听了都很感动。”
星星在治疗间隙给粉丝们读课文
在星星成长的路上，遇到过不少好心人。星星曾经收到过匿名好心人资助的腹膜透析机，还有厂家赠送的腹膜透析管路，“现在星星在家做透析用的就是这台机器。”星星还曾在网上认识了一位好心的音乐老师，年的暑假，这位老师邀请星星去深圳参加了夏令营，在这个过程里认识了一位在出版社工作的家长，他还特地赠送给星星十本盲文课外读物。
生活中多才多艺的星星
一个多月后妈妈也确诊
“为了星星，我也要加油！”
记者了解到，星星一家都是四川人，星星爸在珠海打工，承担着一家人的经济来源。20岁的哥哥此前在老家读大学，现在一直在珠海照顾妹妹，星星妈周女士之前一直陪着女儿治疗。
星星和妈妈的合影
但谁都没想到，今年1月，不幸再次降临到这个家庭。45岁的星星妈在1月20日也被确诊了与星星相同的病症！“星星出院之后十几天，我就感觉到吃不下饭，很累，喘不过气，当时还以为是新冠后遗症，来医院检查，查出肺部、胸腔有积水，在呼吸科住了一天后，又查出来是肾的问题，我就被转到肾内科来了。”
医院接受治疗
接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，星星妈正躺在珠海医院里进行治疗，“刚做了腹膜透析置管手术，现在正在透析。住院几天了，还是听到了最不愿的结果，现在找了星星的主治医生帮我治疗。”说起自己被确诊的事，星星妈语气忧伤，“医院度过的，确诊时真的很难过。”
星星妈周女士的疾病证明书
1月27日，星星妈周女士发布了一段视频，视频中的她正躺在病床上接受治疗，戴着口罩却难掩憔悴。“这一家人太让人心疼了！”“星星加油！星星妈也加油，要一起康复啊！”粉丝们纷纷留言鼓励，也有网友十分关心地问道：“怎么会接连患病呢？要不要排查一下基因问题或者居住的地方和食物受到了污染？”
对此紫牛新闻记者咨询了南京中医药大学医院院长王钢，王教授说：“尿*症存在遗传的可能性，遗传概率和导致尿*症的原发病有关系，如果一个人的直系亲属得了尿*症，那么这个人出现肾病的话就要非常注意。尿*症是否与遗传因素有关目前可以通过基因检测最终确认。”王钢告诉紫牛新闻记者，像星星母女俩同时患病的情况，除了遗传因素以外，共同的饮食习惯、生活习惯也可能是诱发因素。对此，星星妈妈说：“我问过主治医生，医生说我们的病因暂时还没法判断，医院检查过了，目前没什么不好的状况，哥哥准备2月2日检查。”
采访的最后，星星妈告诉记者：“医院来，我们住一起，互相照顾，主治医生人很好，我们也很信任他。很感谢网友们满屏的留言和鼓励，也给了我和星星力量，为了星星，我也要加油！我们要一起好好治疗，共渡难关！”
扬子晚报紫牛新闻记者｜张冰晶姜天圣
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
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